摘要：福安一名13岁少年疑患“渐冻症”，盼救助。该少年于9月初患病，双手与双脚无力瘫软，吃饭连竹筷都不能持，生活不能自理。其家庭为了给他治疗，3个月花了将近11万元。据悉，家里除了一个参军和两个在校读书的儿子外，父母亲及姐姐都为照顾男孩失业。（宁德新闻网综合编辑）
13岁年纪的小男孩，本该在阳光下快乐的奔跑、生活，可是福安市赛岐镇中学初中一年级13班学生刘琨却只能躺在床上，等待自己瘦小的身躯逐渐僵硬。
13岁孩子疑似患上“渐冻症”
一间简陋的卧室摆着5张床铺，全家7口人挤在一起住……阿琨一家租住在福安市赛岐镇虹桥夏泰巷2号4层，这座房子采光差，走廊一片漆黑，白天都要开灯照明。而瘦弱的阿琨每天绝大部分的时间都只能躺在床上。
阿琨告诉记者，今年9月初，他放学骑着自行车回家，途中突然发现脚不听使唤踩不动车子，他站起来想把车推回家，却也没法使上劲。刚好来接孩子的父亲马上扶着儿子回家。在此之前，父母就曾发现阿琨走路缓慢，双下肢无力，长时间行走要人扶，当时就用中药治疗，但症状没有好转。这次病情明显加重，阿琨根本没有走回家的力气，双手与双脚无力瘫软，连吃饭竹筷都不能持，生活不能自理，只能暂时休学。
“送往福建省医科大学附属医院和南京军区福州总医院进行过血液骨髓检查，也将妻子及他兄妹的血液及骨髓进行基因检测。经初步检查认为不属于基因遗传的肢萎缩无力病症。”阿琨父亲刘奶生介绍说，肌电图查验时，显示周围神经严重损害。
3月花费11万巨额药费
家中生活都成困难
阿琨的母亲王惠英告诉记者，她在2012年6月做子宫癌切除手术时，就因为家中经济状况不好，从亲朋好友处借了6万元治病。没想这笔债务还没还上，孩子又突如其来的患上绝症，这样的打击让王惠英倍感心痛，3个月来根本没有睡一个安稳的觉，她经常背着熟睡的儿子不停地擦拭泪水。
刘奶生说，短短3个月将近花了11万元，仅仅去福州住院看病10天就花了7万元，因无法筹措借款，只能开点药品将儿子接回家。为了不放弃对儿子的救治，他还到处找乡土医生，以中草药盲目尝试地治疗。懂事的阿琨告诉记者：“姐姐和哥哥曾多次上网咨询，大家说可能是渐冻症。网友及相同症状的人都建议我到解放军总医院(北京)再复查一下，但家里没钱也没办法了!”
据邻里介绍，这3个月他家除了一个参军和二个在校读书的儿子外，其他3人都围着阿琨转，19岁的姐姐在宁德某商店当营业员，因此次回家护理弟弟而失业。打零工的父亲再也不能出外赚钱，母亲因身体原因，自从集体搬运站倒闭后再也没有就业，再加上当年没有缴纳社保也没有退休工资收入，这一家的两个孩子一个在福安六中读书，另一个在福安一中读书，他们的伙食费用还要依靠亲朋好友供给。而阿琨只能躺在家中杂乱的床上，因无法凑齐前往北京看病的钱，他只能一天天地受病魔的折磨。
大家的关心成为坚持下去的希望
阿琨的家人表示，知道小阿琨事情后，已有多位爱心人士捐款，甚至远在异乡的老乡林先生也打电话来慰问，还说过几天手头上事情处理一下，将要赶到福安看望小阿琨。
12月11日，福安市关心下一代工作委员会主任林青听到消息后，特地带着福安市文明办、市总工会及市人大代表郭丛光赶来看阿琨，他们鼓励阿琨和他父母要坚强，并要有信心战胜眼前的困难。林青表示，回去帮忙联系闽东医院及相关单位共同来关爱小阿琨，第一时间市总工会认捐3000元，市关心下一代工作委员会、文明办、纪委等单位将陆续跟进，我们期待在社会各界关心与爱护下，小阿琨能健康快乐成长!
爱心捐助方式：
刘奶生联系电话：18750379835
刘庆生6217001890000034642(建设银行)
联系电话：13599805069
(梁荣 李广 文/图)
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