[摘要]今天（2月29日），是四年一度的国际罕见病日，罕见病并不罕见，专家呼吁关注罕见病患病群体，那么，世界上有哪些不可思议的罕见病？2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。

【英女童罕见疾病每天照12小时蓝光】

2012年5月，英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，每天需要接受12小时的紫外线照射。克里格勒-纳贾尔综合征是一种极其罕见的肝脏疾病，世界上仅有不到200个病例。Areesha出生不到3天就被检查出患有该疾病。而且随着年龄的增长，Areesha需要接受这种光线疗法的时间也越来越长，直到长到可以接受肝脏移植的年龄。